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Selettività alimentare – riflessioni e letture

Il mio interesse per le difficoltà alimentari nell’età evolutiva è nato molti anni fa, quando, all’inizio della mia attività di nutrizionista, la pediatra che mi ospitava nel suo studio cominciò a inviarmi bambini in sovrappeso. Era (e purtroppo è ancora) un problema grave e urgente per il quale mi aveva voluto come collaboratrice. La malnutrizione per eccesso fu dunque la prima questione con cui dovetti misurarmi. Con il tempo però si delineò un’altra situazione non sempre opposta all’eccesso ponderale, parallela alla prima questione. Si trattava della selettività alimentare. Non parlo dell’istintiva neofobia tipica dell’età del divezzamento che si risolve in genere entro i primi anni di vita. Parlo di un evitamento pervicace e assoluto che spesso metteva a rischio la crescita del bambino.
Cominciai a vedere bambini e adolescenti selettivi, presentati dai genitori come capricciosi e ostinatamente diffidenti. Gli stessi genitori spesso mi raccontavano rassegnati di non riuscire a inserire nessun nuovo alimento al di là di quei pochi accettati e che la maggior parte dei rifiuti era legata alle caratteristiche sensoriali del cibo: aspetto, consistenza, colore, odore, presentazione nel piatto. Mi si presentò un quadro variegato fatto di fughe tattili e altri comportamenti evitanti, reazioni di rifiuto anche violente accompagnate da pianto inconsolabile e agitazione, associati a sottopeso o a sovrappeso, rallentamento della crescita e dello sviluppo e carenze nutrizionali, soprattutto relative a vitamine, sali minerali e proteine.
Non fu facile capire come aiutare queste famiglie. La letteratura al riguardo era scarsa, la mia esperienza pure e le famiglie avevano la certezza che trattandosi di capricci bastasse insegnare ai loro figli qualche regola per restituire loro l’interesse nei confronti del cibo.
Sono passati molti anni e per fortuna il quadro oggi è più comprensibile, sebbene non tutta la letteratura disponibile sia concorde sui profili caratteristici e sui trattamenti efficaci. La selettività alimentare di cui racconto oggi è oggetto di molti studi, viene definita Disturbo evitante/descrittivo dell’assunzione di cibo (ARFID, Avoidant Restrictive Food Intake Disorder) ed è compresa anche nel Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali (DSM-5, 2013) fra i disturbi alimentari in età evolutiva.
L’ARFID può presentarsi in modi e con sfumature molto diverse, anche se presenta nella maggior parte dei casi caratteristiche di suscettibilità sensoriale. E’ un disturbo presente sia nella popolazione infantile normotipica sia in quella con neurosviluppo atipico.

Ho già scritto di ARFID, se volete potete farvi un’idea qui, ma credo che continuare a parlarne aiuti a capire e ad acquisire strumenti sempre più efficaci.
Gli studi disponibili al momento sono molti. La studiosa di riferimento è Rachel Bryant-Waugh, della quale la casa editrice Positive Press ha recentemente tradotto un piccolo manuale dedicato a genitori e operatori.

Tutti i gruppi di studio mi sembrano concordi su tre punti essenziali: 1. una sempre maggiore attenzione al problema; 2. la realizzazione di linee guida e strumenti standardizzati accessibili a chi si occupa di questo disturbo; 3. il trattamento multidisciplinare.

Una questione che mi sta particolarmente a cuore e sulla quale sto lavorando da qualche anno è l’ARFID nei disturbi del neurosviluppo. Avrò presto il piacere di parlarne al Convegno nazionale AIDEE con un intervento dal titolo, appunto, La selettività alimentare nei disturbi del neurosviluppo.
Fra i quadri patologici che presentano l’ARFID la Disprassia e il Disturbo dello spettro autistico sono i più comuni. Sulla Disprassia, disordine di integrazione sensoriale che interferisce con la capacità di programmare, eseguire e coordinare compiti motori, il materiale bibliografico relativo alla selettività alimentare è più scarso e dispersivo rispetto a quello prodotto sul disturbo dello spettro autistico. Per farsi un’idea di questo disturbo, consiglio la lettura del testo Il bambino e l’integrazione sensoriale di Anna Jean Ayres che, sebbene datato, fornisce un quadro piuttosto completo sull’argomento. Un sito accessibile e ricco di informazioni al riguardo è quello di Rossana Giorgi, terapista della neuro-psicomotricità dell’età evolutiva. L’articolo al link è di Erica Certosino, rappresentante nazionale genitori AIDEE.

Riguardo al Disturbo dello spettro autistico, o meglio Disturbi dello spettro autistico*, e la presenza di ARFID nel 2017 è stato pubblicato da Ericson un Manuale completo e molto ben scritto, destinato a genitori (sebbene molto tecnico) e operatori, dal titolo La selettività alimentare nel disturbo dello spettro autistico, curato da Luigi Mazzone. Il testo offre una buona visione di insieme, oltre che una prima guida operativa ai professionisti della nutrizione che vogliono occuparsi o già si occupano di queste problematiche.

Il lavoro di riabilitazione nutrizionale con questi bambini è tanto interessante quanto complesso. Nel contesto della riabilitazione nutrizionale la difficoltà più frequente è contare su un team per la presa in carico multidisciplinare, creare cioè una rete di professionisti aggiornati che supportino e forniscano strumenti efficaci al bambino e alla sua famiglia e che siano disponibili al confronto costante e reciproco sui percorsi e sugli eventuali ostacoli. Negli ultimi anni però il mio lavoro è stato accompagnato e arricchito da professionisti e realtà locali che hanno reso più agevole l’intervento nutrizionale nei casi più difficili di ARFID in presenza di disturbi del neurosviluppo. In particolare, con il Centro Il Colibrì e l’associazione AIDEE Toscana si sono creati momenti di confronto proficui che hanno condotto anche a occasioni formative importanti. Da questo confronto è emersa ogni volta la conferma di quanto sia necessario l’impegno costante nella formazione di nutrizionisti competenti e nell’adozione di modalità operative condivisibili.
La strada è ancora lunga ma confido di percorrerla in buona compagnia.

 

 

*condizioni nelle quali le persone hanno difficoltà a stabilire relazioni sociali normali, usano il linguaggio in modo anomalo o non parlano affatto e presentano comportamenti limitati e ripetitivi (fonte Manuale MSD online)

 

 

 

Testo e immagine © giusi d’urso

 

 

 

Che cos’è l’ARFIDF, cioè Disturbo evitante/restrittivo dell’assunzione del cibo? 

Informazioni su ARFID (Avoidant-Restrictive Food Intake Disorder)

  • E’ il secondo disturbo alimentare più comune nei bambini di età pari o inferiore a 12 anni.
  • Può essere diagnosticato in bambini, adolescenti e adulti.
  • Le persone con ARFID sono ad alto rischio per altri disturbi psichiatrici, in particolare l’ansia, depressione, e disturbi del comportamento alimentare (soprattutto, anoressia).
  • Il 20% delle persone con ARFID è di sesso maschile.

 

 

Sintomi

  • Alimentazione monotona e o disordinata caratterizzata da mancanza di interesse per il cibo, estrema selettività, ansia e paure per le conseguenze negative dell’alimentazione (ad es. vomito, soffocamento, reazione allergica).
  • L’alimentazione selettiva non è dovuta alla mancanza di risorse disponibili, né a un pervicace controllo del peso e delle forme corporee (come accade nell’anoressia).
  • Può essere accompagnato da:
    • significativa perdita di peso o mancato aumento di peso e altezza
    • carenza nutrizionale (ad es. anemia sideropenica, carenza vitaminica, ecc.).
    • alterazione del funzionamento psicosociale (poca propensione alle amicizie e alla serena condivisione dei momenti conviviali).

Quando sospettare un ARFID?

  • Assunzione limitata o ridotta accompagnata da malessere generale (mal di pancia, mal di testa, problemi gastrointestinali vari).
  • Mancanza di appetito o interesse per il cibo.
  • Paura di soffocamento o vomito.
  • Incapacità o riluttanza a mangiare davanti agli altri (ad es. a scuola, a casa di un amico, al ristorante).
  • Neofobia non risolta in età scolare.
  • Progressiva riduzione della gamma di cibi accettati.

Conseguenze sulla salute

  • Problemi di crescita sia in peso che in altezza.
  • Malnutrizione per difetto con conseguenti affaticamento, debolezza, unghie fragili, perdita di capelli o capelli secchi, difficoltà di concentrazione e riduzione della densità ossea.
  • Perdita di peso o sottopeso grave.
  • Esposizione ad altre patologie.

Domande più frequenti

  • Si può trattare? Sì, esistono dei protocolli di trattamento basati sulla desensibilizzazione sensoriale, il ripristino della copertura dei fabbisogni nutrizionali e l’educazione alimentare rivolta sia al bambino che alla famiglia.
  • Ci sono patologie che possono esporre più frequentemente all’ARFID? E’ stato visto che i bambini con autismo mostrano una maggiore frequenza di selettività alimentare. Ma ARFID può manifestarsi anche in pazienti con sviluppo tipico che hanno subito piccoli traumi in tenerissima età (vomito frequente, sondino naso-gastrico, o altro).
  • Quali sono i professionisti più adeguati al trattamento di ARFID)? È opportuno ce il paziente sia valutato da un medico (pediatra, neupsichiatra, altro specialista) perché formuli una diagnosi esatta. Sarà compito del nutrizionista provvedere alla riabilitazione nutrizionale e all’educazione alimentare. Rispetto alla desensibilizzazione sensoriale è opportuno affidarsi a personale appositamente formato da cui i genitori possono apprendere gli strumenti necessari a gestire autonomamente il problema. L’importante è affidarsi a professionisti che conoscono questo disturbo alimentare e che hanno strumenti per trattarlo.

(Per informazioni e appuntamenti scrivere a giusi.durso@libero.it, o telefonare al 347 0912780).

Riferimenti bibliografici

Nicely, T., Lane-Loney, S., Masciulli, E., Hollenbbeak, C., & Ornstein, R. (2014). Prevalence and characteristics of avoidant/restrictive food intake disorder in a cohort of young patients in day treatment for eating disorders. Journal of Eating Disorders, 2. Doi: 10.1186/s40337-014-0021-3.

Nicholls, D., Lynn, R., & Viner, R. (2011). Childhood eating disorders: British national surveillance study. The British Journal of Psychiatry, 198, 295-301.

Norris, M., Robinson, A., Obeid, N., ,Harrison, M., Spettigue, W., & Henderson, K. (2014). Exploring avoidant/restrictive food intake disorder in eating disorder patients: A descriptive study. International Journal of Eating Disorders, 47, 495-499.

Ornstein, R., Rosen, D., Mammel, K., Callahan, T., Forman, S., Jay, M., et al. (2013). Distribution of eating disorders in children and adolescents using the proposed DSM-5 criteria for feeding and eating disorders. Journal of Adolescent Health, 53, 303-305.

Zucker, N., Copeland, W., Franz, L., Carpenter, K., Keeling, L., Angold, A., et al. (2015). Psychological and psychosocial impairment in preschoolers with selective eating. Pediatrics, 136, 1-9

Per ulteriori informazioni, si possono consultare i seguenti siti:

https://www.ipsico.it/news/arfid-restrizione-evitamento-cibo-bambini/

https://www.istitutobeck.com/disturbo-evitante-restrittivo-assunzione-cibo

https://www.unabreccianelmuro.org/interventi-sulla-selettivita-alimentare/

https://www.aidap.org/2017/che-cose-il-disturbo-evitanterestrittivo-dellassunzione-del-cibo-arfid/

https://keltyeatingdisorders.ca/wp-content/uploads/2017/04/ARFID_NEDA.pdf

 

 

 

 

Immagini di Giusi D’Urso

 

Rifiuto del cibo e patologie metaboliche: un caso in corso.

molecola-del-fruttosio-40168389Recentemente è arrivata alla mia osservazione Rebecca (nome di fantasia): una bambina con intolleranza al fruttosio o fruttosemia. Si tratta di una patologia genetica, autosomica recessiva, caratterizzata dall’assenza dell’enzima fruttosio-1- fosfato aldolasi deputato alla metabolizzazione del fruttosio. Questo zucchero quindi tende ad accumularsi nel sangue e a provocare danni epatici, renali e metabolici. La malattia può manifestarsi già nella primissima infanzia con vomito, rifiuto del cibo e ipoglicemia. In assenza di una diagnosi precoce e della dieta deprivata di fruttosio, la situazione può essere così grave da arrecare danno epatico e renale e rendere necessario il ricovero in ospedale.
Rebecca ha poco più di due anni e di ricoveri ne ha già subiti diversi. Finalmente adesso la sua patologia è stata individuata e diagnosticata con precisione, pertanto la bambina sta seguendo una dieta completamente priva di fruttosio, saccarosio e sorbitolo. La difficoltà di strutturare e seguire un piano alimentare siffatto è rappresentata soprattutto dalla presenza di fruttosio nascosto in molti alimenti industriali. Pertanto è consigliabile utilizzare cibi che naturalmente non lo contengono. Inoltre, è importante lavorare sulla salute del suo intestino e sulla regolarità dei suoi assorbimenti, attraverso l’utilizzo di probiotici esenti da fruttosio (la cui ricerca è risultata davvero ardua!). Un altro aspetto fondamentale è l’integrazione vitaminica, attraverso prodotti di integrazione adeguati.
La gestione di una dieta deprivata di fruttosio in una bambina così piccola è molto complessa e faticosa, anche perché, a causa dei continui sintomi e dei conseguenti ricoveri, Rebecca ha sviluppato una reazione repulsiva verso il cibo e il momento del pasto in generale. Tale repulsione, inoltre, si sovrappone alla neofobia fisiologica che ogni bambino sperimenta fra il primo e terzo anno di vita. Le reazioni più comuni  di Rebecca attualmente sono il pianto, la stizza, la fuga e l’allontanamento dalla tavola apparecchiata, la tendenza a piluccare e l’estrema selettività. La crescita della bambina, al momento, è regolare e questo ci concede il tempo di instaurare con calma un buon rapporto empatico e strutturare un percorso adeguato.
Rebecca attualmente rifiuta anche alimenti proteici naturalmente privi di fruttosio quali la carne, l’uovo e il formaggio e il pesce che, in questa fase della crescita e in presenza di un regime alimentare così ristretto, assumono un’importanza fondamentale. Il lavoro con Rebecca è appena iniziato e fondamentalmente riguarda la sensorialità e le reazioni di diffidenza: stiamo imparando a conoscere il cibo e ad accettare la convivialità attraverso colori, reazioni tattili e l’uso di video appropriati. Il secondo step riguarderà la sperimentazione dei cibi da introdurre fra i suoi consumi in forma adeguata: in questo passaggio sarà fondamentale la collaborazione dei genitori nella preparazione dei pasti e nella condivisione familiare, serena e paziente.

 

 

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